আমার ছেলে এখন উচ্চ বিদ্যালয়ে পড়ছে, কিন্তু দ্বিতীয় শ্রেণিতে সে হঠাৎ অসুস্থ হয়ে পড়ল। স্কুল থেকে একটি ফোন কল এল যা আমাদের জীবন সম্পূর্ণভাবে বদলে দিল: “আমরা মনে করি সে স্ট্রোক করেছে।”
সে হঠাৎ মুখের অঙ্গ ঝুলে যাওয়া এবং স্বাভাবিকভাবে হাঁটতে পারার ক্ষমতা হারিয়েছিল। তার শিক্ষক তাকে নার্স অফিসে নিয়ে গেলেন, আর পুরো ক্লাস অনুসরণ করেছিল। পরে তার চিকিৎসা নির্ণয় হলো মিটোকন্ড্রিয়াল রোগজনিত মেটাবলিক স্ট্রোক, একটি জেনেটিক রোগ যা কোষকে পর্যাপ্ত শক্তি উৎপাদনে বাধা দেয়।
চিকিৎসকরা তাকে পুনরায় মেটাবলিক স্ট্রোক প্রতিরোধ করার জন্য টার্গেটেড অ্যামিনো অ্যাসিড, অ্যান্টিঅক্সিড্যান্ট এবং ভিটামিন প্রয়োজনীয় হিসেবে নির্ধারণ করেছিলেন। কিন্তু বিমা সংস্থা এই চিকিৎসার খরচ অস্বীকার করেছিল। চিকিৎসকের প্রেসক্রিপশন থাকা সত্ত্বেও, আমরা মাসে ৫০০ ডলারের বেশি নিজের খরচ বহন করি।
আমরা একা নই। প্রায় অর্ধ মিলিয়ন আমেরিকান বাড়িতে প্রেসক্রাইব করা মেডিক্যাল নিউট্রিশনের উপর নির্ভরশীল। এর মধ্যে রয়েছে প্রেসক্রিপশন ফর্মুলা, লো-প্রোটিন খাদ্য, টার্গেটেড অ্যামিনো অ্যাসিড এবং ভিটামিন।
চিকিৎসার প্রয়োজনীয়তা
এই থেরাপিগুলি বিশেষ করে নিম্নলিখিত রোগের জন্য অপরিহার্য:
- ইনহেরিটেড মেটাবলিক ডিজঅর্ডার যেমন ফেনিলকেটোনিউরিয়া, মিটোকন্ড্রিয়াল রোগ
- ম্যালঅ্যাবসোরপশনজনিত চিকিৎসা ও সার্জারি রোগ যেমন প্যানক্রিয়াটিক ইনসফিশিয়েন্সি, সিস্টিক ফাইব্রোসিস
- খাদ্য অ্যালার্জি ও অন্ত্র প্রদাহজনিত সমস্যা যেমন ক্রোহন ডিজিজ, আলসারেটিভ কোলাইটিস
তবুও, বিমার আওতা অপ্রতিসামান্য এবং অসম্পূর্ণ। অনেক ক্ষেত্রে, কভারেজ শিশুর বয়স পর্যন্ত সীমিত থাকে, এবং প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার পর থেরাপি বন্ধ হয়ে যায়।
| বিষয় | বিবরণ |
|---|---|
| রোগের ধরন | ইনহেরিটেড মেটাবলিক ডিজঅর্ডার, ম্যালঅ্যাবসোরপশন, খাদ্য অ্যালার্জি, অন্ত্র প্রদাহ |
| থেরাপি | প্রেসক্রিপশন ফর্মুলা, লো-প্রোটিন খাদ্য, টার্গেটেড অ্যামিনো অ্যাসিড, ভিটামিন |
| বিমার সমস্যা | অসম্পূর্ণ কভারেজ, বয়স সীমিত, লাইফলং থেরাপি বাদ |
| মাসিক খরচ (গড়) | $500+ নিজের খরচ |
মেডিক্যাল ফুড ১৯৭২ পর্যন্ত FDA-এর নিয়ন্ত্রণে ছিল ড্রাগ হিসেবে, পরে “ফুডস ফর স্পেশাল ডায়েটারি ইউস” হিসেবে পৃথকীকরণ করা হয়। এর ফলে উৎপাদকরা দ্রুত উদ্ভাবন করতে পেরেছে, কিন্তু বিমা কোম্পানিগুলো এগুলোকে ঐচ্ছিক হিসেবে দেখেছে।
মেডিক্যাল ফুডস অ্যান্ড ফর্মুলাস অ্যাক্সেস অ্যাক্ট ২০২৫ উভয় সিনেট ও হাউসে প্রবর্তিত হয়েছে। এটি মেডিকেল নিউট্রিশনকে চিকিৎসার অংশ হিসেবে স্বীকৃতি দেয় এবং মেডিকেট, মেডিকেয়ার, CHIP-এর আওতায় কভারেজ সম্প্রসারিত করবে।
আমার সন্তানের বিরল রোগের কোনো ওষুধ নেই, কিন্তু এই চিকিৎসা তাকে মেটাবলিক স্ট্রোক থেকে রক্ষা করেছে, হাসপাতালে ভর্তি হওয়া রোধ করেছে, এবং শিশুর মতো বাঁচতে সাহায্য করেছে। বিমা সংস্থা কখনওই চিকিৎসকের প্রেসক্রিপশন প্রতিরোধের কারণ হতে পারবে না।
মেডিক্যাল নিউট্রিশন শুধু পুষ্টি নয়; এটি জীবন রক্ষাকারী চিকিৎসা।